Pour beaucoup de femmes atteintes d’endométriose, le sexe est synonyme de douleur. Les professionnels de santé font preuve parfois d’incompréhension ou de méconnaissances des symptômes, au détriment de la vie sexuelle des patientes. Mais des experts refusent de voir cette maladie difficile comme une fatalité. Notre enquête.
L’endométriose est une maladie parfois inconnue et sous-estimée, qui concernerait plus d’1,5 million de femmes en France. Avec cette particularité : la douleur se vit anonymement. Selon le site web www.endometriosis.org en effet, une femme sur 10 est touchées par cette maladie.
Derrière les chiffres officiels, beaucoup de cas ne sont pas identifiés. Selon Endofrance, la moyenne de délai pour être diagnostiqué est dans notre pays de 7 ans. C’est le cas d’Anne (prénom fictif pour préserver son anonymat), une étudiante lannionnaise de 20 ans. “j’ai eu mes premières règles à 10 ans, mais j’ai été diagnostiquée l’année dernière”, raconte-t-elle.
L'endométriose c'est quoi ?
L’endométriose est une prolifération de tumeurs bénignes (non cancéreuses). Selon le World Endometriosis Society, la maladie se manifeste par une prolifération du tissu utérin (endomètre) en dehors de l’utérus.
Selon l’association ENDOmind Il existe plusieurs formes d’endométriose : l’endométriose pelvienne minime; les endométrioses ovariennes; l’endométriose profonde (infiltrant la vessie, les uretères et/ou le rectum); l’endométriose extra-pelvienne (pariétale, diaphragmatique, thoracique)
Aujourd’hui il n’y a pas de solution trouvée, mais un traitement existe : il peut être hormonal, avec une cure de ménopause artificielle (injection d’analogues de la GN-Rh, neurohormone produite par l’hypothalamus contrôlant la sécrétion des gonadotrophines, impliquée dans le cycle menstruel) ou un traitement chirurgical.
Le diagnostic se fait entre l’âge de 15 ans et 49 ans. Cette maladie commence avec la première période de règle et se poursuit, dans la plupart de cas, pour toute la vie. Les symptômes de l’endométriose sont : des douleurs pendant les règles et l’ovulation, de forts saignements, de la fatigue et de l’infertilité. En plus elle a des conséquences sur la vie sexuelle. Par exemple, des douleurs pendant et après les rapports sexuels et à la fin de l’orgasme.
Pour Anne, le signal d’alarme a commencé avec des forts douleurs menstruelles. Dans son cas, la maladie était connue, beaucoup de femmes dans sa famille avaient l’endométriose. “Le problème avec cette maladie, c’est que c’est encore assez tabou dans la société, les femmes qui en souffrent ont du mal à en parler. Et surtout, au niveau gynécologique, il y a beaucoup de médecins qui vont avoir du mal à t’expliquer”.
Les diverses douleurs sexuelles
Ces femmes sont victimes de beaucoup de tabous si bien qu’il est difficile de les identifier car elles cachent leur maladie. Les idées reçues comme “la douleur menstruelle, c’est normal” ou même “la pénétration parfois fait mal” font qu’il est très difficile pour elles de trouver une signification à leur souffrance.
En plus des douleurs, la fatigue et l’infertilité, la maladie implique également un problème pour la vie sexuelle. La dyspareunie, ou douleur pendant la pénétration vaginale affecte selon le site Internet www.endometriosis.org plus de la moitié des patients. Cependant, pour Irene Aterido, une des rares sexologues en Europe spécialisée dans l’endométriose, d’autres conséquences s’ajoutent à la dyspareunie : “Il y a plus de douleurs sexuelles liées à cette maladie, comme le vaginisme (contraction spasmodique des muscles constricteurs du vagin), ou même des douleurs lors des rapports anaux. Il y a aussi des séquelles émotionnelles pour les personnes opérées d’une endométriose ou des difficultés pour avoir des enfants”, explique-t-elle.
Les médicaments, un paradoxe
Toujours selon la sexologue espagnole, “la part corporelle et la psychologie sont indissociables. Il est démontré qu’une vie sexuelle épanouie est un des principaux facteurs pour améliorer la qualité de vie des patients. Or, la sexualité n’est jamais prise en compte”, déplore-t-elle.
Cela tient aussi d’un certain paradoxe : les mêmes médicaments qui calment la douleur physique et diminuent l’avancée de la maladie sont parfois un frein à la vie sexuelle. Ainsi, Alaa Fadel, gynécologue lannionnais confirme que la chute du désir peut être une des conséquences de la prise de traitements hormonaux : “l’un des effets secondaires de la pilule est la baisse de libido et la sécheresse vaginale. Mais les effets peuvent se réduire avec une bonne adaptation de la médication à chaque cas” explique-t-il.
« Beaucoup de personnels sanitaires, malheureusement, ne sont pas au courant des symptômes »
Les associations déplorent le manque d’aide psychologique. “J’ai perdu en libido mais je ne pense pas que ce soit dû au traitement. Je pense que c’est parce que j’ai peur d’avoir mal et donc je me bloque” , ajoute Anne.
Dans les consultations gynécologiques, parfois, le manque de temps, la honte de parler des problèmes sexuels, le défaut de sensibilisation des professionnels de santé en lien avec la sexualité des femmes malades posent le plus de problèmes : “Il y a beaucoup de personnels sanitaires, malheureusement, qui ne sont pas au courant des symptômes et qui ne sont pas capables de donner des consignes pour améliorer la vie sexuelle des patients atteintes d’endométriose”, explique le docteur Fadel.
“De toute façon tu n’es qu’au premier stade de la maladie donc ne va pas dire que la douleurs est insupportable… Il ne faut pas exagérer” C’est ce qu’un médecin avait dit un jour à Anne, qui évoque ce sentiment d’incompréhension : “Le corps médical n’est pas forcément formé à cette maladie. Avec des réactions comme ça on n’a pas envie d’en parler davantage”.
10 ans d’avance
Néanmoins, grâce au travail des associations et des militants, le bien-être des personnes atteintes de cette maladie est de plus en plus pris en compte. “Depuis une dizaine d’années, l’image publique de cette maladie a beaucoup changé. Avant, par exemple, les médias ne parlaient pas d’endométriose. Le regret qui subsiste sur ce sujet, c’est le manque de recherche scientifique”, révèle Irene Aterido.
L’Endométriose a une dimension sociale, les personnes qui sont autour de la patiente ont un rôle pour l’aider : comprendre ses douleurs et arrêter de sous-estimer ses symptômes peut par exemple avoir un grand effet. Le rôle des partenaires sexuels est notamment important. “Nous aidons à rééduquer pour chercher le plaisir de diverses manières et aussi améliorer la communication, c’est vital, pour diminuer les traumas liés à la maladie et aussi lutter contre les effets de la médication”, conclut la sexologue.
Malgré les difficultés, les malades ont de plus en plus d’alternatives pour améliorer leur vie sexuelle. Le docteur Fadel est là pour redonner espoir : “Si c’est maîtrisé avec un traitement indiqué, bien sur qu’une vie sexuelle épanouie est possible”.
